“PARKINSON… conoscerlo e conviverci”
Incontro Informativo per il progetto “Park...noi siamo con te”
16 giugno 2023


Si è svolto presso il Circolo Unione di Lucera, un partecipatissimo ed interessantissimo Incontro Formativo sul tema: “PARKINSON… conoscerlo e conviverci”, organizzato dalla nostra Associazione-Consultorio “La Famiglia”.
Ha presentato l’incontro il Presidente dell’Associazione Don Giovanni Pinto, il cui saluto riportiamo in calce, che ha ringraziato gli eminenti relatori:
.- il Dr. Francesco Paolo APOLLO – Neurologo già Responsabile della S. S. di “Neurologia Generale” presso Casa Sollievo della Sofferenza in S. Giovanni Rotondo ed attualmente libero professionista;
.- il Dr. Danilo FOGLI - Neurologo Responsabile dell’U.O.S. di “Neurologia Generale” e con l’incarico di Alta Professionalità in Malattia di Parkinson e disordini del Movimento, presso la stessa Casa Sollievo.
Don Giovanni ha anche precisato le finalità del Progetto “Park… noi siamo con te” dell’Associazione, finalizzato a mettere le nostre competenze consultoriali a disposizione delle famiglie dei Parkinsoniani, che hanno spesso bisogno di aiuto e sostegno di fronte alle quotidiane difficoltà di convivenza con questi ammalati.
Il Dr. Apollo ha fatto una presentazione sintetica ma molto esaustiva della Malattia di Parkinson (non definibile più morbo – perché non comporta mortalità o incurabilità), delle cause che la generano e delle possibili cure oggi a disposizione della medicina. E’ evidente che non è una malattia da cui – all’attualità - si può guarire, ma l’intervento precoce della diagnosi e della cura, fa sì che essa possa stabilizzarsi o progredire con lentezza e consentire quindi una qualità di vita del malato abbastanza accettabile.
Molto più scientifica è stata la relazione del Dr. Fogli, corredata da interessanti slides, che si è soffermato a lungo sulle cause generatrici della malattia, sulle distorsioni molecolari e sugli effetti sul sistema neurovegetativo. Ha altresì spiegato con dovizia di particolari quali siano gli effetti delle cure oggi possibili (con l’uso della levodopa) e quali siano gli studi in corso per l’utilizzo sempre più elaborato e specifico di nuovi farmaci e tipologie di interventi migliorativi anche di quelli chirurgici.
L’uditorio, abbastanza eterogeneo, formato da alcuni malati, da famigliari di ammalati, da persone variamente interessate alla problematica, e da operatori della nostra Associazione-Consultorio, è stato attentissimo e, nonostante la elaborazione scientifica dei dati – presentata in maniera particolarmente comprensibile -, si è lasciato positivamente coinvolgere.
In modo particolare nel momento della presentazione delle cure non farmacologiche, ma di supporto fisico e fisioterapico, fra cui ha ricevuto positiva attenzione la musico-terapia e la tango-terapia… come sussidi specifici per l’aiuto alla deambulazione ed ai movimenti nella fase di particolare impedimento fisico che produce la malattia.
Un saluto conclusivo ma molto entusiasta è stato dato dal Presidente del Circolo Unione ospitante, Silvio Di Pasqua, che ha ringraziato i relatori per la efficiente presentazione del tema, nonché tutti i partecipanti, confermando la disponibilità del Sodalizio ad iniziative similari, davvero importanti per la nostra Comunità.
L’incontro è stato concluso coni saluti di ringraziamento del V. Presidente Raffaele Preziuso, il quale, a nome dell'Associazione, ha fatto omaggio ai relatori ed al Circolo Unione ospitante di un’opera grafica originale del M° Luigi Valeno, raffigurante – con preziosa rifinitura ad acquerello – il campanile della Chiesa di Santa Caterina, il cui vecchio convento ospita il nostro Consultorio, simbolicamente abbracciato dalla figura di San Giovanni Paolo II, malato ormai emblematico dei Malati di Parkinson.
Da qui ora i volontari dell’Associazione daranno corso ad altre possibili iniziative utili non certo alla cura degli ammalati – che è e resta competenza specifica dei medici del settore (come ha voluto precisare il Dr. F. P. Apollo) -, quanto al sostegno dei famigliari, delle famiglie e delle persone che si prendono cura, nell’accompagnamento quotidiano, dei parkinsoniani.
R.P.

Questo il testo del saluto iniziale del nostro Presidente Mons. Giovanni Pinto:
Parkinson
conoscerlo e viverci

Eccellenza, autorità, illustri relatori, signore e signori buona sera.
Tocca a me dare il benvenuto e un grazie di cuore a voi tutti per essere questa sera qui con noi.
Credo sappiate tutti che la nostra Associazione Consultorio La Famiglia, già offre al territorio i servizi comuni a tutti i consultori: consulenza familiare e di coppia, consulenza personale, corsi di preparazione al matrimonio, educazione ai metodi naturali per regolare la fecondità in funzione di una maternità e paternità responsabile e i corsi di educazione all’affettività per i ragazzi di Lucera che si tengono nelle scuole, in accordo con i dirigenti scolastici.
Ora vorrebbe aggiungere un nuovo servizio alle persone e alle famiglie che si ritrovano in casa con un malato di Parkinson.
Perché proprio il Parkinson?
Si dice che se una persona non fa esperienza di una situazione particolare, raramente e difficilmente potrà interessarsi e coinvolgersi in quella situazione. Conoscevo il morbo di Parkinson perché questa malattia negli anni ottanta/ novanta, ed agli inizi del terzo millennio in particolare, aveva conquistato visibilità e attenzione dal momento che Papa Giovanni Paolo II ne era affetto.
A tale proposito ricordo la risposta che mi diede un cugino americano, anch’egli affetto da Parkinson, al quale andai a far visita in ospedale. Volendo dargli un po' di speranza, dal momento che avevo percepito il suo scoraggiamento di fronte alla sua malattia, gli riferii una notizia appresa di recente: che alcuni ricercatori avevano messo a punto un nuovo preparato con il quale si guariva da questa malattia. La risposta che mi diede, un po’ ironica, un po’ triste fu: «Se fosse stata trovata questa medicina l’avrebbero già utilizzata per guarire il Papa». Infatti Papa Giovanni Paolo II è morto, non so se di… ma certamente con il Parkinson!
Tutti noi ricordiamo gli ultimi giorni di vita del Papa, quando affacciatosi per l’ultima volta alla finestra del palazzo apostolico per la preghiera domenicale, e non riuscendo a parlare, battette la mano sul leggio in segno di sconforto e di impotenza.
Ora capisco bene quel gesto. La malattia, non colpendo le facoltà intellettive del malato, mette fuori uso i centri nervosi per cui, chi ne è colpito, si percepisce in una situazione di impotenza: con padre Dante diremmo “La materia è sorda all’intenzion dell’arte!”
Dopo alcuni anni mi sono ritrovato anch’io con questo “dono” del Signore e mi sono chiesto: «Di cosa hanno bisogno queste persone, al di là della cura medica che nonostante una continua ricerca, ancora non è risolutiva?».
Ci siamo occupati per 40 anni della salute e del benessere della famiglia. Con questo intento abbiamo fondato l’Associazione Consultorio La Famiglia nel lontano 1984 e, grazie a Dio, un poco di bene penso che sia stato fatto.
La mia vicenda personale mi spinge a prendermi cura non solo di me stesso ma anche di tanti altri che si trovano nella stessa mia condizione.
Ho potuto constatare che, la nostra società, pur assicurando un buon servizio sanitario, per questa malattia offre molto poco circa l’aiuto che si può e si deve dare a chi si trova a convivere con un portatore di questo handicap.
È una malattia, come ci diranno i medici, per la quale ancora non c’è guarigione, ma che a lungo andare diventa sempre più invalidante. E, poiché statisticamente si rivela in età avanzata, quando ciò accade, moltiplica i problemi non solo al malato, ma a tutta la famiglia che, a quelli ordinari: economici, sociali e relazionali, deve aggiungere anche quelli complicatissimi derivanti dalla gestione del familiare malato di Parkinson.
Cosa possiamo fare?
Quali sono i bisogni impellenti di queste persone a cui possiamo dare una risposta?
Quali azioni possiamo mettere in atto perché il SSN non consideri questi malati e le loro famiglie soggetti di serie B?
Ringrazio il piccolo gruppo di volontari che al mio appello ha risposto con entusiasmo e disponibilità. Spero che questa sera anche altri possano aggiungersi ad essi, sì da diventare operativi come negli altri campi in cui opera la nostra associazione.
È l’obiettivo che vorremmo raggiungere con questa prima iniziativa aperta a tutti, volontari ed esperti, che ha come scopo iniziale la conoscenza della malattia e delle sue forme invalidanti.
Buon lavoro a noi.
Don Giovanni